נסרין ינוח גת- המשפחה המיוחדת שלי

נסרין זיאדה מכפר יאנוח לא האמינה לבשורה של הרופאים ששינתה את חייה. אנחנו מזמינים אתכם לקבל הצצה לסיפור מעורר השראה על אהבה, הכלה ומשפחה מיוחדת. נסרין רכזת התוכנית בחט”ב ינוח ג’ת.
כל אמא ואבא חולמים שיהיה להם ילדים בריאים אך זאת לא תמיד הסיטואציה. במהלך הריוני השלישי במקריות מוחלטת רופאת הנשים הציעה לי לעבור בדיקה גנטית וכך היה. התבשרתי שאני נשאית למחלה נדירה וישר בעלי גם עבר אותה בדיקה ונתגלה לצערנו שגם הוא נשא לאותה מחלה, אז הייתי כבר בהריון מתקדם- חודש שישי. הוצע לנו לעבור בדיקת מי שפיר ואם יתגלה שהעובר לא תקין יאשרו לנו הפלה. אך אני ובעלי החלטנו שלא מבצעים בדיקת מי שפיר וזאת מטעמי דת ואמונה מוחלטים. אמיר שלנו הנסיך נולד בזמן בשיא היופי, תינוק רגיל לכל דבר. כשראינו את אמיר הרגשנו בטחון והיינו בטוחים שהכל בסדר איתו ושהוא בריא לחלוטין. נלקח ממנו דגימת דם לבדיקה ואחרי תקופה מסוימת נתבשרנו שאמיר חולה. בינתיים אמיר המתוק המשיך לגדול עם חיוך שובה לבבות, התפתחות תואמת לגיל שלו עד תשעה חודשים ואז לצערנו התפרצה המחלה והחלה התדרדרות במצבו הבריאותי וההתפתחותי. המציאות החדשה לא הייתה קלה לעיכול ולהבנה בהתחלה כמו בכל שינוי או משבר שהחיים מזמנים במיוחד כאשר מדובר במחלה שכמעט יתומה, אין הרבה מחקר, מדובר ב 24 מקרים בעולם. הרגשות שלנו היו מעורבבים בחוסר שליטה, חוסר וודאות, חשדנות, אי בהירות. המון שאלות הציפו אותנו: איך חיינו יראו? האם נצליח לגדל ילד עם צרכים מיוחדים? האם המצב החדש יביא איתו שינויים רציניים? איך תראה מערכת היחסים בין אמיר לאחיו? ועוד אינספור שאלות שעלו בעבר וממשיכות לעלות גם היום.
לשמחתי מהר מאוד אזרנו כוחות והבנו שאנחנו לוקחים אחריות ובוחרים את מסלול החיים הכי אידאלי בשבילנו ובשביל משפחתנו האהובה, הבנו שהכל אפשרי רק אם נאמץ חשיבה חיובית ונסתכל על חצי הכוס המלאה.
אנחנו משפחה מאושרת, מגדלים באהבה את שלושת ילדינו כאשר המלאך שלנו אמיר מוקף בחום ואהבה מכל המשפחה. האחים מאוד קשורים לאמיר ואוהבים אותו בלי סוף. אנחנו גאים בעצמנו ובילדים המיוחדים שלנו. למרות האתגרים שהמצב הבריאותי של אמיר מעמיד בפנינו אנחנו מצליחים ובגדול לשמור על איזון בחיינו כזוג וכמשפחה – מצליחים לטפח את הזוגיות שלנו ולאזן בין הצרכים של אמיר והצרכים של האחים שלו וזהו סוד ההצלחה. כיום אמיר משובץ במעון יום שיקומי “שקמה” בנהריה בהנהלתה של גב’ קיקי טנוס. במעון נמצא צוות נפלא, אנושי ומקצועי אשר מעניק לילדים את מלוא האהבה ומיטב הטיפולים. אמיר נהנה מכל רגע במעון ואנחנו רגועים מאוד שהבן שלנו נמצא בידיים טובות.
בשנה שעברה עשיתי מיזם עם כיתה ט’ ובו למדנו בשפה האנגלית על אנשים עם מוגבלות ובסיכום המיזם שיתפתי אותם בסיפור האישי שלי וחשפתי אותם לסיפורו של דורון אלמוג ובנו ערן ז”ל. התלמידים התרגשו והחליטו לכתוב מכתבים לדורון אלמוג שבחר אף הוא לענות לכל אחד מהתלמידים באופן אישי. דורון חיבר אותנו לפרויקט ואני גאה להיות חלק ביצירת חברת מופת. המפגש והשיח בנושא אפשרו לי לחלום. אני חולמת להקים עמותה שתעניק שירותים חיוניים למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, להקים סניף של “כנפיים של קרמבו” אצלנו בכפר והיד עוד נטויה.